前不久，“癌癥在我國(guó)已經(jīng)熬成慢性病”上了熱搜。這是關(guān)于慢性病最新的一條網(wǎng)絡(luò)熱議，它指向了部分癌癥變?yōu)槁圆〉内厔?shì)，病者不再擔(dān)心生命危險(xiǎn)，也不必?fù)?dān)心確診不久就與世、與家人告別，而這自然也意味著病者必須與病痛長(zhǎng)期共處，能勇敢活下去。

只是慢性病種類繁多，“帶病生存”實(shí)不容易。

(相關(guān)資料圖)

《過(guò)昭關(guān)》（2018）劇照。

慢性病，農(nóng)村，老人，“帶病生存”。這是一項(xiàng)關(guān)于農(nóng)村慢性病人患病經(jīng)歷的研究。

“村里許多老年夫婦都是一起患病，好像慢性病也會(huì)傳染?！?/p>

時(shí)間回到2000年初，當(dāng)時(shí)慢性病在中國(guó)還是一個(gè)有些陌生的名詞。城里人戲稱它“富貴病”，生活條件改善了，人也“嬌貴”起來(lái)。2005年前后，在清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系讀博的郇建立偶爾會(huì)在寒暑假回村住一陣，“這病在農(nóng)村似乎不叫‘富貴病’”。那段時(shí)間，他時(shí)常聽(tīng)村里人也說(shuō)得這類病，且這些病的發(fā)生大都沒(méi)有預(yù)兆。

村里姚大娘的腦血栓是在吃飯時(shí)發(fā)現(xiàn)的。當(dāng)時(shí)她正在吃飯，突然拿不起筷子，隨后就昏了過(guò)去。秦大爺說(shuō)他是在地里拔蘿卜時(shí)突然感覺(jué)沒(méi)勁兒，后來(lái)去了縣醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)他得了腦血栓。郇建立隨后輾轉(zhuǎn)從村上的幾位赤腳大夫那里得知，那些年慢性病已經(jīng)幾乎取代傳染病和寄生蟲病成了村民的主要疾病。

郇建立，北京科技大學(xué)社會(huì)學(xué)系主任、教授、博士生導(dǎo)師。曾任加州大學(xué)舊金山分校健康與老年研究所訪問(wèn)教授。長(zhǎng)期從事健康社會(huì)學(xué)和醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究。

這一發(fā)現(xiàn)多少令郇建立覺(jué)得吃驚。彼時(shí)人們剛剛經(jīng)歷“非典”不久，傳染病按理仍然盤旋在集體記憶的深處。該村位于河北南部，因所屬縣城有一條沙帶縱貫?zāi)媳?，?dāng)?shù)厝朔Q其為“沙村”。據(jù)當(dāng)?shù)氐拇逯榻B，“非典”暴發(fā)時(shí)，沙村也曾“熱鬧非凡”。進(jìn)村的柏油馬路上有村民輪班站崗，防治活動(dòng)給村民留下了深刻印象，但沙村及其所在縣城都沒(méi)有發(fā)現(xiàn)“非典”病例。當(dāng)時(shí)郇建立初步推斷，在城市化的今天，傳染病仍在流行，但實(shí)際影響可能遠(yuǎn)不如從前。

2007年起，郇建立曾前后5次前往冀南沙村調(diào)研，并以此為題完成了他的博士論文。博士畢業(yè)后，他繼續(xù)在北京科技大學(xué)社會(huì)學(xué)系任教，持續(xù)關(guān)注慢性病在農(nóng)村地區(qū)的流行情況。時(shí)隔十余年，當(dāng)年的那篇博士論文在幾經(jīng)修訂后出版，名為《帶病生存：沙村慢性病人患病經(jīng)歷研究》（以下簡(jiǎn)稱《帶病生存》）。這本書中，郇建立深度訪談了30位患慢性病的村民，嘗試通過(guò)村民口述的患病經(jīng)歷考察慢性病的實(shí)際沖擊。在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)敘事之外，作為患病主體的村民道出了疾病的社會(huì)和歷史敘事。

這些年，全球慢性病的患病率在不斷上升。據(jù)保守估計(jì)，我國(guó)患慢性病的老年人已經(jīng)超過(guò)1.8億。這意味著“帶病生存”將可能是越來(lái)越多人面臨的處境。與此同時(shí)，人們對(duì)慢性病的關(guān)注程度卻并不對(duì)等。當(dāng)人們將慢性病病因與生活方式捆綁，患病的責(zé)任幾乎向患者主體傾斜，這可能掩蓋了更深層的社會(huì)根源。

新書出版之際，我們與郇建立進(jìn)行了一次交流，重回約15年前的那次調(diào)研，并由此探討慢性病背后的社會(huì)轉(zhuǎn)型。在郇建立看來(lái)，慢性病的流行不應(yīng)該只是個(gè)體需要面對(duì)和承擔(dān)的境遇。當(dāng)“帶病生存”成為現(xiàn)實(shí)，我們急需思考的是，該如何構(gòu)筑一個(gè)更適宜慢性病患者生活的社會(huì)環(huán)境。

采寫｜申璐

《帶病生存：沙村慢性病人患病經(jīng)歷研究》，郇建立著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2023年6月。

慢性病不是“富貴病”

新京報(bào)：這本書是在你的博士論文的基礎(chǔ)上修改而成，主要基于2007年至2010年間你在冀南沙村的田野調(diào)查。作為一種社會(huì)現(xiàn)象，慢性病近年來(lái)日益受到關(guān)注，且患病人群也呈現(xiàn)出年輕化趨勢(shì)。但2010年前后，國(guó)內(nèi)關(guān)于慢性病的整體關(guān)注度和研究其實(shí)都相對(duì)薄弱，最初你是如何注意到這個(gè)課題的？

《背起爸爸上學(xué)》（1998）劇照。

郇建立：我來(lái)自河北南部一個(gè)比較貧困的農(nóng)村。讀書期間，幾乎每個(gè)假期我都會(huì)回村里待一段時(shí)間。2005年前后，我回到村子時(shí)經(jīng)常會(huì)聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)得了什么病，比較多的是高血壓、腦血栓、腦溢血、心臟病。不同于急性傳染病，慢性病的發(fā)生大多時(shí)候根本沒(méi)有任何征兆。比如村里秦大爺回憶說(shuō)，他是在地里拔蘿卜時(shí)突然感覺(jué)沒(méi)勁兒，去縣醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說(shuō)他得了腦血栓；姚大娘的腦血栓是在吃飯時(shí)發(fā)現(xiàn)的，突然覺(jué)得不能拿筷子，然后就昏了過(guò)去。許多老年夫婦都是一起患病，像是“慢性病也會(huì)傳染”。

許多病人會(huì)追問(wèn)：“為什么我會(huì)得這個(gè)?。俊币郧岸颊f(shuō)肥人容易得腦血栓，但瘦人也很納悶他們?yōu)槭裁匆矔?huì)得這病。以前人們總以為只有老人才會(huì)得慢性病，但村里的年輕人也開(kāi)始得慢性病。后來(lái)，我去村里的幾家診所求證。村醫(yī)說(shuō)，20世紀(jì)80年代以前，村里的主要疾病是傳染病，流感、“痄腮”（流行性腮腺炎）、“紅眼病”（急性出血性結(jié)膜炎）、麻疹、瘧疾、流腦都比較常見(jiàn)。但自從20世紀(jì)90年代以來(lái)，慢性病逐漸成為了村民的主要疾病負(fù)擔(dān)。

但盡管如此，當(dāng)時(shí)媒體和學(xué)界對(duì)慢性病的關(guān)注卻很少。我在翻閱“當(dāng)代中國(guó)”叢書里《當(dāng)代中國(guó)的衛(wèi)生事業(yè)》時(shí)發(fā)現(xiàn)，這里面詳細(xì)梳理了如何防治地方病、寄生蟲病、急性傳染病和慢性傳染病，但并沒(méi)有多提慢性病。這套書出版于20世紀(jì)80年代中期，這說(shuō)明在那之前，慢性病幾乎不是中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)的一部分。

《喊·山》（2015）劇照。

新京報(bào)：你關(guān)注的慢性病具體是指什么？

郇建立：根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，慢性病主要是指慢性非傳染性軀體疾病，包括心臟病、中風(fēng)（腦血栓、腦溢血）、癌癥、哮喘（慢性呼吸道疾病）和糖尿病。這里我主要關(guān)注的是心腦血管疾病，如高血壓、腦血栓、腦溢血和心臟病。

新京報(bào)：如果說(shuō)當(dāng)時(shí)慢性病并沒(méi)有引起太多關(guān)注，那么，社會(huì)學(xué)界內(nèi)部比較關(guān)注哪些疾?。?/p>

郇建立：2005年，我去清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系讀博。那段時(shí)間，學(xué)界內(nèi)部比較關(guān)注的是艾滋病，當(dāng)時(shí)有許多艾滋病預(yù)防專項(xiàng)基金。福特基金會(huì)、克林頓基金會(huì)、比爾·蓋茨基金會(huì)都有艾滋病預(yù)防項(xiàng)目。資金的大量涌入激發(fā)了學(xué)界的研究興趣。艾滋病研究跟紅燈區(qū)、同性戀、血液和毒品等問(wèn)題交織在一起，牽涉的面也比較廣，而且所有這些都是熱點(diǎn)問(wèn)題。

《最愛(ài)》（2011）劇照。

但當(dāng)時(shí)我也在想，這么多人關(guān)注艾滋病，艾滋病的實(shí)際流行情況到底有多嚴(yán)重？綜合各種官方數(shù)據(jù)來(lái)看，艾滋病在當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)的感染規(guī)模從來(lái)沒(méi)有超過(guò)100萬(wàn)。當(dāng)然，這并不是說(shuō)艾滋病不值得關(guān)注。作為一種具有污名化的傳染病，它的危害當(dāng)然需要引起人們重視。但同時(shí)，我們也不應(yīng)該忽視影響范圍更大的慢性病。

在公共衛(wèi)生領(lǐng)域，流行病學(xué)的慢性病研究大多以調(diào)查為主，我們幾乎看不見(jiàn)“病人的樣子”，無(wú)法得知他們的主觀感受和患病經(jīng)歷。而且不少慢性病患者是在五六十歲就得病了，這意味著他們的余生注定要“帶病生存”。

新京報(bào)：就地區(qū)而言，這項(xiàng)研究主要關(guān)注的是慢性病在中國(guó)農(nóng)村的流行情況。你怎么看慢性病流行分布中的城鄉(xiāng)差異？

郇建立：總體而言，近30年來(lái)我國(guó)慢性病患病率的城鄉(xiāng)差異在逐漸縮小。第五次國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查結(jié)果表明，1993年時(shí)，城市地區(qū)慢性病患病率比農(nóng)村地區(qū)高9個(gè)百分點(diǎn)（城市：23.5%，農(nóng)村：14.5%）；到2013年時(shí)，兩者的差距縮小到3.6個(gè)百分點(diǎn)（城市：26.3%，農(nóng)村：22.7%）。根據(jù)《2022年中國(guó)衛(wèi)生健康統(tǒng)計(jì)年鑒》，到2018年時(shí)，城鄉(xiāng)地區(qū)的慢性?。p周）患病率已經(jīng)持平，都是32.2%。由此可見(jiàn)，從患病率來(lái)看，目前我國(guó)慢性病分布的城鄉(xiāng)差異已經(jīng)不明顯了。當(dāng)然，不同地區(qū)的疾病格局還是有很大差別的。

村里的棉花地。（受訪者供圖）

新京報(bào)：在傳統(tǒng)觀念中，慢性病經(jīng)常被視為因生活條件改善而出現(xiàn)的“富貴病”。但你在書中指出，這樣的說(shuō)法其實(shí)是存在問(wèn)題的？

郇建立：中國(guó)的慢性病并不是各類媒體大肆渲染的“富貴病”。自20世紀(jì)90年代以來(lái)，中國(guó)的慢性病患病率呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢(shì)，對(duì)此，很多公共衛(wèi)生學(xué)者通常從國(guó)家層面的衛(wèi)生政策、國(guó)民生活方式轉(zhuǎn)變及生活水平提高的角度分析，但還有一個(gè)視角也不應(yīng)被忽視：中國(guó)疾病格局的變化與國(guó)內(nèi)老齡化進(jìn)程的加速密切相關(guān)。到2010年時(shí)，我國(guó)65歲以上人口占比已經(jīng)達(dá)到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群體毫無(wú)疑問(wèn)更容易患慢性病。

與此同時(shí)，我們來(lái)看看老年人的地區(qū)分布。2000年時(shí)，中國(guó)老齡科學(xué)研究中心曾對(duì)國(guó)內(nèi)老年人口狀況做過(guò)一次抽樣調(diào)查。當(dāng)時(shí)全國(guó)有11890萬(wàn)的老年人，9130萬(wàn)居住在農(nóng)村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群體實(shí)際往往患有不止一種慢性病。根據(jù)2006年老年人口狀況調(diào)查顯示，農(nóng)村地區(qū)25.4%的老人患有一種慢性病，20.5%患有兩種慢性病，18.9%甚至患有三種及以上慢性病，且經(jīng)濟(jì)條件越差，患多種慢性病的比例越高。

《Hello！樹先生》（2011）劇照。

這些都說(shuō)明，在農(nóng)村地區(qū)慢性病其實(shí)是“老年病”，是“貧困病”。當(dāng)社會(huì)整體氛圍傾向于將慢性病歸因于生活方式時(shí)，患病就成了患者個(gè)人的問(wèn)題，“你胡吃海喝怪誰(shuí)呢？”當(dāng)然我們不能否認(rèn)，慢性病的流行的確與生活方式有關(guān)，但更為隱性的是，我們很容易忽略，人們有沒(méi)有條件選擇某種“良好的”生活方式。我在《健康社會(huì)學(xué)》課堂上舉例說(shuō)，過(guò)去人們說(shuō)冬天要多吃水果補(bǔ)充維C，可是，冬季水果很貴，一個(gè)蘋果五六塊錢，很多人舍不得買，實(shí)際上手里拿著蘋果的可能都是“城里人”。

作為“生活事件”的慢性病因

新京報(bào)：談及慢性病，一個(gè)首要的問(wèn)題是病因。沙村得慢性病的村民喜歡在人生經(jīng)歷中尋找病因，他們會(huì)用“苦”去解釋“痛”，這些病因也往往與更大的時(shí)代背景勾連。那么透過(guò)沙村來(lái)看，農(nóng)村地區(qū)慢性病的流行與社會(huì)轉(zhuǎn)型間究竟有怎樣的關(guān)聯(lián)？

郇建立：的確，我在考察慢性病人的病因時(shí)，其實(shí)涉及兩個(gè)層面的問(wèn)題。其一是作為“局內(nèi)人”的村民如何講述自身的患病經(jīng)歷；其二是當(dāng)時(shí)作為外部環(huán)境的農(nóng)村社會(huì)具體發(fā)生了哪些變化。

在患病經(jīng)歷方面，當(dāng)我詢問(wèn)村里人慢性病起因時(shí)，很多村民會(huì)提到“積勞成疾”。它既是一種個(gè)人經(jīng)歷，也折射出該地區(qū)民眾的整體境遇。沙村作為昔日“有名”的貧困村，不少中老年慢性病人都曾在年輕時(shí)參加過(guò)挖河、燒磚、蓋房等重體力勞動(dòng)，更別提年復(fù)一年的田間勞作。為謀生計(jì)，許多老年人年輕時(shí)都拉著本地的粉條去鄰省換玉米和土豆，當(dāng)?shù)厝朔Q之為“拉腳”。

早年的集體經(jīng)歷也會(huì)在個(gè)體的生命歷程中留下印記。包括高大爺在內(nèi)，村里幾位老人提到1963年海河流域的特大水災(zāi)。河北省逐步成為“根治海河”運(yùn)動(dòng)的主體省份。1968年，沙村約有16人被送往天津挖海河。高大爺當(dāng)時(shí)20歲，他形容說(shuō)當(dāng)時(shí)沒(méi)有一輛拖拉機(jī)，都是用人力拉著的排子車?yán)?。曹大爺則提到20世紀(jì)60年代前后修筑岳城水庫(kù)的經(jīng)歷。據(jù)地方縣志記載，廣宗縣約4000人參與了這次挖掘，當(dāng)時(shí)主要的工作是清淤，純靠人工，“拉一趟土四五里地，大壩155米高，坡度在20度左右”，曹大爺干了兩年。曹大爺認(rèn)為，正是那段經(jīng)歷導(dǎo)致他晚年得了靜脈曲張。

這些工程后來(lái)大都留存史冊(cè)，或成為“亞洲最大的人工土壩水庫(kù)”，或成為水利史上有名的群眾治水運(yùn)動(dòng)，而當(dāng)年躬身參與其中的曹大爺、高大爺，他們后來(lái)如何呢？時(shí)隔多年，當(dāng)年的經(jīng)歷是否構(gòu)成多年后村里慢性病人的直接病因，這也許不得而知。但從他們的講述來(lái)看，這種經(jīng)歷已經(jīng)成了他們?nèi)松械摹爸卮笊钍录?，一種看似被深埋于心底，但實(shí)則隨時(shí)可能被激活的“生活事件”。

從外圍來(lái)看，慢性病的流行的確與當(dāng)代中國(guó)的社會(huì)轉(zhuǎn)型息息相關(guān)。除不可忽視的人均壽命延長(zhǎng)外，慢性病的流行還有更為深刻的社會(huì)根源。

首先，這與村民生活條件改善有關(guān)。自1980年代以來(lái)，村民的生活水平日益提高，高營(yíng)養(yǎng)的肉、蛋、奶成了“家常便飯”。許多村民回憶說(shuō)，以前，他們一年也吃不了幾次肉；而現(xiàn)在，他們隨時(shí)可以吃到雞鴨魚肉，村里小賣部里的商品更是應(yīng)有盡有。在我的記憶中，在1990年代，村民對(duì)奶制品的消費(fèi)很少。我在1993年讀大學(xué)之前不記得喝過(guò)牛奶，也不曾見(jiàn)其他村民喝過(guò)。2000年以后，牛奶成了不少老人和小孩的日常飲品。

其次，慢性病在農(nóng)村地區(qū)的流行也與食品安全狀況有關(guān)。伴隨著飼料添加劑、化肥和農(nóng)藥的普遍使用，許多食品不僅含有激素，還有農(nóng)藥殘留。以沙村為例，近20年來(lái)，棉花是當(dāng)?shù)刂饕?jīng)濟(jì)作物，為了保證產(chǎn)量，村民會(huì)持續(xù)不斷噴灑農(nóng)藥。不少村民還像過(guò)去那樣食用棉籽油，但現(xiàn)在的棉花大多是有農(nóng)藥殘留的“抗蟲棉”。同時(shí)，隨著豬肉、雞蛋需求的上升，許多村民稱“飼料喂養(yǎng)”是慢性病流行的重要原因。他們抱怨說(shuō)，“現(xiàn)在的小豬三個(gè)月就出欄了，都是激素催的”，“現(xiàn)在雞喂藥，豬也喂藥！”

村里的養(yǎng)雞場(chǎng)。（受訪者供圖）

此外，在田野調(diào)查中，也有不少村民反映，像高血壓、腦血栓、癌癥這樣的慢性病以前也有，只不過(guò)沒(méi)有去檢查，或者沒(méi)有檢查出來(lái)?！艾F(xiàn)在儀器先進(jìn)了，什么病都能查出來(lái)?！痹S多村民對(duì)醫(yī)生過(guò)度依賴儀器頗有微詞，尤其是許多慢性病人稱，去門診看病的檢查費(fèi)要高于藥費(fèi)。這些都不同程度加劇了村民對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的不信任?？傊?，慢性病的流行是一個(gè)相當(dāng)復(fù)雜的問(wèn)題，它不僅涉及公共健康，更是社會(huì)轉(zhuǎn)型所帶來(lái)的亟待面對(duì)的社會(huì)問(wèn)題。

當(dāng)“帶病生存”成為現(xiàn)實(shí)

新京報(bào)：長(zhǎng)期以來(lái)，公眾圍繞慢性病的討論大多聚焦在癥狀及其治療方法上，較少關(guān)注病人作為具有能動(dòng)性的主體在日常生活中如何應(yīng)對(duì)病痛，即如何“帶病生存”。不同于急性傳染病，慢性病一經(jīng)確診，可能會(huì)伴隨患者的余生。你在書中提到，對(duì)此每個(gè)病人的生存策略都帶有一定的“階級(jí)烙印”。可否展開(kāi)講講，社會(huì)分層具體是如何影響人們應(yīng)對(duì)慢性病的方式的？

郇建立：不同于急性病人，慢性病人大多時(shí)候都生活在醫(yī)療機(jī)構(gòu)之外。且由于慢性病不可治愈、反復(fù)發(fā)作，這就要求病人要熟悉癥狀及其后果，根據(jù)病情變化策略性地管理慢性病。但在具體生活中，他們的選擇會(huì)受到置身于其中的社會(huì)結(jié)構(gòu)的制約。

沙村是一個(gè)相對(duì)貧困的村莊。許多病人生病了都不敢去縣醫(yī)院治療，這也意味著他們更容易采取“我行我素”的態(tài)度，不會(huì)完全按照醫(yī)生的用藥方案，而是尋找適合自己時(shí)間、精力和財(cái)力的方案，逐漸在這個(gè)過(guò)程中形成一種區(qū)別于醫(yī)療話語(yǔ)的“身體經(jīng)驗(yàn)”。比如對(duì)于身患多種慢性病的老人而言，他們經(jīng)常需要服用多種藥物，但又不識(shí)字怎么辦？

村衛(wèi)生室輸液架。（受訪者供圖）

孫大娘講述了她的“紅線策略”。2008年時(shí)，孫大娘一度需要一天服用九種藥物，有的講究飯前飯后，有的區(qū)分用量。不識(shí)字的她就在藥瓶上拴紅線，一根線代表吃一片，兩根線代表吃兩片，飯前吃的放在前排，飯后吃的放在后排。此外，她還會(huì)根據(jù)身體反應(yīng)調(diào)整劑量?！鞍⑺酒チ帜c溶片吃多了刺激胃，老做噩夢(mèng)”，于是孫大娘每天只服一次。當(dāng)病情逐漸有所好轉(zhuǎn)時(shí)，她也會(huì)根據(jù)情況相應(yīng)減少藥量。實(shí)際上，由于慢性病存在較大的個(gè)體差異，農(nóng)村地區(qū)絕大多數(shù)病人都會(huì)在長(zhǎng)期實(shí)踐中摸索一套適合自己的方案。

除了個(gè)人摸索外，沙村內(nèi)部還存在一些相對(duì)松散的“互助組織”。村子里每天在約定的時(shí)間都會(huì)有非正式的娛樂(lè)活動(dòng)，村民們就在對(duì)骨牌、玩紙牌或閑聊中交換各自的見(jiàn)聞、用藥情況和親身效果。例如，許多慢性病人都會(huì)說(shuō)，腦血栓主要是由“高血脂”引起的，腦溢血是由“高血壓”引起的，而高血壓又是因?yàn)樯钏降奶岣摺?/p>

村里對(duì)骨牌的中老年人。（受訪者供圖）

新京報(bào)：除了實(shí)際生活中的應(yīng)對(duì)策略外，慢性病患者還需要長(zhǎng)期同“殘缺”的身體共處。有患者形容這種感受像是“身體成了一個(gè)監(jiān)獄”，時(shí)常會(huì)覺(jué)得身體里住著“兩個(gè)人”，甚至有患者會(huì)在疾病反復(fù)的過(guò)程中性情大變。當(dāng)“治愈”不再是目的，“帶病生存”的個(gè)體面臨的困境是什么？

郇建立：在這里我想談的是慢性病對(duì)“人生進(jìn)程的破壞”。早在1982年，英國(guó)社會(huì)學(xué)家邁克爾·伯里最先提出這一概念，他當(dāng)時(shí)對(duì)30位關(guān)節(jié)病人進(jìn)行了訪談，認(rèn)為對(duì)病人而言，慢性病破壞了他們的日常生活結(jié)構(gòu)，意味著病人要接受痛苦和苦難，甚至死亡。

這個(gè)觀點(diǎn)對(duì)我很有啟發(fā)，慢性病其實(shí)不僅意味著日常生活的改變，還破壞了病人的身體、自我和社會(huì)間的聯(lián)系，甚至被迫退出了社會(huì)交往。比如患腦血栓的姚大娘在第二年已經(jīng)無(wú)法獨(dú)立活動(dòng)了，除了輪流照顧她的家人外，她很少能見(jiàn)到其他人，她的生活世界逐漸收縮，變得單調(diào)，因而只能通過(guò)“嘮叨”緩解內(nèi)心的孤獨(dú)，但床前照料的子女又因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力等原因，往往聽(tīng)不進(jìn)去老人講的“陳芝麻、爛谷子”。

《甜蜜的苦痛：鄉(xiāng)村慢性病人的患病經(jīng)歷研究》，余成普 著，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2022年4月。

新京報(bào)：關(guān)于“人生進(jìn)程的破壞”，學(xué)界其實(shí)也有些不同的討論。2022年，中山大學(xué)教授余成普出版了《甜蜜的苦痛》，他在書中提出人在患慢性病后仍然像正常人一樣過(guò)著“道德生活”，沒(méi)有脫離社區(qū)生活和家庭關(guān)系。從這個(gè)角度而言，“帶病生存”或者“人生進(jìn)程的破壞”是否是對(duì)慢性病患者的一種降格？

郇建立：余成普是我?guī)煹?，我們有很多交流。我想表達(dá)的是，我們沒(méi)有辦法脫離疾病類型和地方場(chǎng)景來(lái)談疾病的影響。在沙村的研究中，我更多關(guān)注腦血栓、腦溢血和心臟病，而余老師關(guān)注的是關(guān)節(jié)炎、高血壓和糖尿病偏多，前者的危害一定是遠(yuǎn)大于后者的。我再舉一個(gè)例子，一個(gè)臥床不起的癌癥病人或中風(fēng)病人沒(méi)有辦法過(guò)上正常的“帶病生活”。

此外，沙村是我的老家，我早年長(zhǎng)期生活在村莊，即便工作后也經(jīng)?；丶?。由于這方面的原因，我可能更加深刻地體會(huì)到了疾病對(duì)病人和家庭沖擊。當(dāng)然，沙村慢性病人在遭受病痛折磨的同時(shí)，他們也會(huì)采取各種措施去認(rèn)識(shí)、適應(yīng)和管理慢性病，以便更好地“帶病生存”或者說(shuō)“帶病生活”。當(dāng)然，從字面上看，“生存”本身更多和苦難相關(guān)，而“生活”相對(duì)來(lái)說(shuō)更加中性甚至正向。但本質(zhì)上，二者只是語(yǔ)言使用上的差異。我們都關(guān)注病人的日常世界，注意到了病人都盡量想方設(shè)法過(guò)上“道德生活”或“美好生活”。

患病之后

新京報(bào)：結(jié)合病因與應(yīng)對(duì)策略來(lái)看，這之中似乎存在一種矛盾。盡管村民們會(huì)有意識(shí)地從人生經(jīng)歷中尋找病因，他們知道疾痛的存在，但大多對(duì)慢性病的重視程度不如急性病癥高，且常會(huì)用“正?；钡姆绞侥：@個(gè)事實(shí)。在我國(guó)農(nóng)村地區(qū)，這種對(duì)“疾痛”的承認(rèn)是如何被抑制的？

郇建立：首先我想談的是，農(nóng)村地區(qū)應(yīng)對(duì)慢性病的“正常化”策略常常頗受詬病。不了解內(nèi)情的人可能會(huì)覺(jué)得，既然生病了為什么不去看病，還裝作沒(méi)事人一樣？這里可能有三個(gè)方面的原因：其一，村民會(huì)覺(jué)得疾病本來(lái)就是生命的一部分，人吃五谷雜糧怎么可能不生病？它不是生命的對(duì)立面。因此，只要疾病沒(méi)有完全影響正常的生活，他們可能就不會(huì)去看病。其二，“正?；辈呗耘c經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)有關(guān)。村里常說(shuō)“窮人生不起病”，“一生病，一年的收入就沒(méi)有了”。因此，大多數(shù)村民患慢性病后都會(huì)“忍著”。最后，這還涉及愈后的不確定性。慢性病具有長(zhǎng)期反復(fù)的特點(diǎn)，很多村民會(huì)抱有僥幸心理，“看也不一定看好”，“也許過(guò)幾天自己就好了”。

此外，這也與長(zhǎng)期以來(lái)社會(huì)層面對(duì)慢性病的歸因有關(guān)。村里很多醫(yī)生會(huì)說(shuō)慢性病患病人數(shù)增加與生活水平提高、活動(dòng)量減少有關(guān)。這使得村民在討論慢性病時(shí)，也會(huì)說(shuō)“吃得好了，血壓和血脂都變了，怎么原先人們不得這?。俊庇纱丝梢?jiàn)，即便患病，在主流觀念影響下，患者在公開(kāi)場(chǎng)合也傾向于認(rèn)為這是自己的問(wèn)題。這也是為什么世界衛(wèi)生組織會(huì)在一份關(guān)于慢性病預(yù)防的報(bào)告中明確指出，人們關(guān)于慢性病的一個(gè)誤解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受訪者供圖）

新京報(bào)：“帶病生存”的并非只有患者。當(dāng)一個(gè)家庭中有人確診慢性病，其實(shí)扮演照護(hù)者的整個(gè)家庭都連帶進(jìn)入了“帶病生存”狀態(tài)。由于治療的長(zhǎng)期性，它可能會(huì)成為拖垮一個(gè)家庭的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，由此牽出更多因病致貧、因病返貧的問(wèn)題。你怎么看農(nóng)村地區(qū)慢性病的照護(hù)問(wèn)題？

郇建立：在農(nóng)村地區(qū)，慢性病的照料不僅涉及照料主體的多元性，還涉及照料負(fù)擔(dān)的沉重性，以及由此產(chǎn)生的養(yǎng)老和孝道等一系列問(wèn)題。具體到沙村，慢性病人照料的一個(gè)基本現(xiàn)狀是配偶擔(dān)任照料的主體，成年子女大多會(huì)外出務(wù)工。這就涉及既有家庭關(guān)系的調(diào)整，一旦家中的丈夫患病，妻子肯定不得不下地從事原本屬于男性的重體力勞動(dòng)。而那些“上有老，下有小”的夾縫一代如果選擇留在病床前，既可能失去了外出打工的收入，也可能承受糧食減產(chǎn)的收入下降，還面臨高昂的醫(yī)藥費(fèi)和子女學(xué)費(fèi)。這種“無(wú)盡的照料”帶給家庭的是前所未有的生存壓力。

總體而言，現(xiàn)在對(duì)慢性病人的照護(hù)責(zé)任主要還是由家庭承擔(dān)，各級(jí)政府沒(méi)有承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任。我們是否可以鼓勵(lì)部分有條件的村莊設(shè)立慢性病人的專門照料中心，由政府提供一定的補(bǔ)貼，比如類似于針對(duì)殘障人士的專項(xiàng)補(bǔ)貼。不論如何，我想說(shuō)的是國(guó)家應(yīng)該在這個(gè)關(guān)乎幾億人的事件中發(fā)揮一定作用，但目前來(lái)看，操作起來(lái)可能還是比較困難。

《我不是藥神》（2018）劇照。

“窮人幫富人”的困境

新京報(bào)：針對(duì)農(nóng)村地區(qū)面臨的醫(yī)療困境，自2002年起，政府推出以大病統(tǒng)籌為主的新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度（“新農(nóng)合”）。這一制度在農(nóng)村地區(qū)的實(shí)際適用情況如何？

郇建立：2007年，新農(nóng)合正式在沙村付諸實(shí)施。當(dāng)時(shí)的規(guī)定是，農(nóng)民自己掏10元，政府補(bǔ)貼40元，一共50元。到了今年，農(nóng)民承擔(dān)的部分上升到了350元，政府補(bǔ)助610元。首先要肯定的是，這個(gè)政策的確給村民們帶來(lái)了一些實(shí)惠，它直接刺激更多慢性病人及時(shí)去縣級(jí)、市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)。絕大多數(shù)農(nóng)民都意識(shí)到，它已經(jīng)成為抵御疾病風(fēng)險(xiǎn)的重要途徑。

然而問(wèn)題在于，當(dāng)村民們帶著積蓄或借款走進(jìn)醫(yī)院時(shí)，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的各項(xiàng)收費(fèi)也變高了，報(bào)銷之后，也沒(méi)有少花太多。而且，這個(gè)過(guò)程中還衍生出“窮人幫富人”現(xiàn)象。比如同樣患腦血栓，村子里的窮人可能看過(guò)幾次病，覺(jué)得效果不大，就不繼續(xù)看了，而村子里的富人則會(huì)選擇不斷“向上”看病，直到看好為止。這種情況下，雖然兩個(gè)農(nóng)民出的錢是一樣的，但村中的富人享受的益處更多，實(shí)際上算起來(lái)還是窮人損失得更多。

《慢性》（Chronic，2015）劇照。

新京報(bào)：這些年，你也開(kāi)始更多關(guān)注慢性病的社區(qū)干預(yù)。美國(guó)斯坦福五城市項(xiàng)目、蘇蘭的北卡項(xiàng)目等在國(guó)際上都產(chǎn)生了很大的影響力?？煞窈?jiǎn)單介紹下這些項(xiàng)目的情況，以及它們對(duì)我國(guó)今后探索慢性病的社區(qū)干預(yù)有哪些借鑒意義？

郇建立：雖然兩個(gè)項(xiàng)目都是大規(guī)模慢性病預(yù)防項(xiàng)目，但二者的實(shí)際差別很大。北卡項(xiàng)目是世界上第一個(gè)以社區(qū)為基礎(chǔ)的大型心血管病綜合預(yù)防項(xiàng)目，從1972年項(xiàng)目實(shí)施，到2007年官方宣布結(jié)束，且結(jié)束后干預(yù)措施依然存在。北卡項(xiàng)目取得了舉世矚目的成效，項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)更是直接影響了世界衛(wèi)生組織的慢性病預(yù)防工作。在項(xiàng)目實(shí)施的25年間，該地區(qū)的慢性病死亡率大幅度下降。北卡項(xiàng)目之所以能取得成功，一個(gè)根本原因就是使用了恰當(dāng)?shù)睦碚摽蚣堋Ｔ谏鐓^(qū)衛(wèi)生干預(yù)項(xiàng)目中，醫(yī)學(xué)/流行病學(xué)框架有助于確定健康問(wèn)題、風(fēng)險(xiǎn)因素和干預(yù)策略，行為/社會(huì)框架則有助于設(shè)計(jì)項(xiàng)目的具體活動(dòng)和干預(yù)目標(biāo)。這個(gè)項(xiàng)目印證了跨部門合作的重要性，慢性病不僅僅是衛(wèi)生問(wèn)題，還和食品問(wèn)題、環(huán)境問(wèn)題等相關(guān)，需要一場(chǎng)全方位的變革。

斯坦福五城市項(xiàng)目是一個(gè)九年期（1978－1987）的大型心血管病社區(qū)干預(yù)項(xiàng)目，旨在通過(guò)健康教育來(lái)減少普通人群的風(fēng)險(xiǎn)因素。評(píng)估結(jié)果表明，五城市項(xiàng)目取得了一定干預(yù)效果，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于預(yù)期。在美國(guó)，絕大多數(shù)社區(qū)干預(yù)項(xiàng)目都產(chǎn)生了微弱的效果，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于預(yù)期的20%的變化；許多變化的幅度都小于5%，通常不會(huì)高于15%。這也提醒我們，在進(jìn)行慢性病的社區(qū)干預(yù)時(shí)，如果不能把握長(zhǎng)期趨勢(shì)的影響，不能理解社區(qū)變化的發(fā)生機(jī)制，那么，有限的社區(qū)干預(yù)將很難取得令人滿意的效果。

新京報(bào)：最后，做慢性病研究這么多年，你有哪些切身的感受嗎？

郇建立：學(xué)術(shù)研究的確和個(gè)人的生命經(jīng)歷息息相關(guān)。20年前，我做沙村研究時(shí)幾乎沒(méi)有涉及對(duì)癌癥病人的訪談，一方面是當(dāng)時(shí)村子里的癌癥患者的確不多，或者一旦確診就已經(jīng)是重癥晚期，很難接觸到；另一方面是當(dāng)時(shí)的我也沒(méi)有足夠的勇氣面對(duì)死亡。后來(lái)我逐漸親歷家中親人的離世，在照料患癌父親的病房中才閱讀了于娟的“癌癥日記”（2011年5月，出版為《此生未完成》——編者注）。在后來(lái)的研究中，我更加強(qiáng)調(diào)慢性病的社區(qū)干預(yù)和慢性病人的健康教育。

《此生未完成》（增訂新版），于娟 著，博集天卷｜湖南科學(xué)技術(shù)出版社，2019年8月。

話說(shuō)回來(lái)，這幾年慢性病研究領(lǐng)域有越來(lái)越多的學(xué)者開(kāi)始關(guān)注。早年間它由于患病率高，人們似乎對(duì)此習(xí)以為常，而且慢性病的患病期很長(zhǎng)，相應(yīng)的學(xué)術(shù)研究也需要更長(zhǎng)的周期，加上這并不是一個(gè)熱門的領(lǐng)域，所有這些都導(dǎo)致慢性病研究沒(méi)有得到足夠的重視。但隨著慢性病人年輕化趨勢(shì)，這意味著“帶病生存”未來(lái)可能不再是部分人的處境，它將是我們每個(gè)人或遲或早都需要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

記者/申璐

編輯/羅東 張婷

校對(duì)/劉軍

關(guān)鍵詞：